Viðtal
- Hvað merkir titill bókar þinnar, Síðasta innsiglið?
Mörg málefni, sem aldrei hefur verið til siðs að ræða opinskátt, eru á allra vitorði á seinni árum. Innsigli hafa verið rofin.Ég álít að þau málefni sem tekin eru til umræðu í bókinni séu þó enn á huldu eða hafi verið til skamms tíma. Hvort allt sé þar með sagt með bók minni er svo heldur ólíklegt hvað sem titlinum líður.
- Er við hæfi að tala um sérstakan heim einhverfra eins og undirtitill bókar þinnar gefur til kynna?
Undirtitillinn, Úr heimi einhverfra, vísar til einangrunar einhverfra og fleiri einkenna þeirra eins og óviðbjarganlegs frumleika, þarfar fyrir að skilja allt á eigin forsendum, og annarra sérþarfa í samskiptum við fólk yfirleitt. Sérþarfa sem stundum eru svo miklar að einhverfur maður er mállaus fram eftir aldri en lærir svo að tala á tiltölulega skömmum tíma vegna þess að úrræði finnast til að ná til þess manns með mannlegu máli. Þá kemur í ljós að heimur þess einhverfa er sá sami og allra annarra manna. En það er margræður heimur og í honum margar vistarverur.
- Geturðu lýst innihaldi bókarinnar í stuttu máli?
Í rauninni ekki. Málið er flókið; og ég er ekki einn um að álíta það. Til að gera flókið mál aðgengilegra hverjum sem er valdi ég þjóðlega, íslenska leið beinna frásagna af mannlífi sem tilfinningar mínar fremur en annað ákvarða að sé í jaðri einhverfu ef ekki einhverft í faglegum skilningi. Þess í milli eru fræðilegri kaflar.
- Hvaðan kemur þér þessi áhugi á einhverfum og málefnum þeirra?
Ég vann um tíma með einhverfum án þess að ég nyti sjálfur leiðsagnar við það starf og varð því að leitar mér upplýsinga á eigin vegum. Mér voru þessi samskipti bein ögrun, svo framandi og furðuleg reyndust mér þau. En fræðiritin, sem ég náði í, voru svo stirð og ómannleg í framsetningu að fremur líktust varnarkerfum fyrir hönd höfundana sjálfa og starfssystkina þeirra en upplýsingaveitum um manneskjur sem einhverfir teljast þó vera. Auk þess tók hver sérfræðingurinn upp eftir öðrum fullyrðingar sem ég þóttist reyna af samskiptum við einhverfa að stæðust ekki eins og t.d. um tilfinningaleysi og að einhverfum geti ekki þótt vænt um neinn nema þá með einhverskonar afakostum. Eða hitt að einhverfa væri heilasköddun af einu tilefni eða öðru og því ein tegund af fábjánahætti. Fyrir kom í samskiptum mínum við þann einhverfa að honum hurfu öll merki einhverfunnar og það ástand varði tímum saman sem gildir ekki um vangefna. Þessi merki um heilbrigði gátu varað svo lengi sem ég hafði úthaldi til að vera einn með þeim einhverfa og beina að honum athyglinni. Svo umhverfðist hann þegar hann mætti venjulegu, félagslegu aðhaldi. Einn slíkur kunningi minn sagði við mig síðastliðið sumar um fötlun sína, eftir fjögurra tíma samveru okkar svo að engra merkja um einhverfu gætti: “Þetta er einkum spurning um hið félagslega, - en hvorki vitfirring né fábjánaháttur.” Sá maður vissi ekki þá og veit ekki enn að hann er einhverfur heldur er hann úrskurðaður geðveikur. Einhverfa er ný fræðigrein. Mér lærðist, áður en að bókarskrifum mínum kom, að einhverfa er stjórnarkreppa í sálarlífinu, stundum af sálrænum ástæðum en oftast nær arfbundnum. Og að á samverustundunum kom ég þeim einhverfa, þegar best lét, í stað stjórnbúnaðar sem átti að vera hið innra með honum en var þar ekki eða virkaði ekki af einhverjum ástæðum. Það vantar ekki viljann heldur heldur vantar sjálf til að eitthvað verði úr. Með einhverfum hefur mér þótt ég standa frammi fyrir manneskju sem býr yfir óskertum tærleika upplags síns eins og væri í helli þar sem engra veðrabreytinga gætir nokkurn tíma. Núorðið er sérstökum kennsluháttum beitt til að innrætta einhverfum sjálfsstjórn; atferlisleiðsögn sem minnir um margt á tamningu dýra.
- Mér finnst einkenna bók þína mikil hreinskilni, jafnvel stundum afdráttarleysi sem jaðrar við ósvífni. Er þetta ímyndun mín eða finnurðu fyrir þessu sjálfur?
Ég sá ekki fram á annað, þegar ég skrifaði bókina, en að afdráttarleysi gagnvart sjálfum mér og öðrum væri nauðsynlegt ef mér ætti að takast að rjúfa innsigli með umfjölluninni. Bók á persónulegum nótum um einhverfu hlýtur að stuða fleiri eða færri einmitt vegna þess að einhverfa hefur jafnan verið álitin ófélagslyndi af versta tagi og meðhöndluð sem því svarar. Ég er ekki í vafa um að Jóhanna af Örk, sem margir muna úr skóla, hafi verið einhverf. 18 ára stúlka sem bjargaði Frakklandi frá yfirráðum Englendinga út á aspergers-einhverfu sína. Engu að síður brenndu kirkjunar menn þessa stúlku á báli eftir að hún hafði leitt franska herinn til sigurs. Hún var líflátin fyrir aspergerseinkennin.
Umfjöllunin um heilkenni Aspergers eru fyrirferðarmikil í bókinni. Viltu skýra þetta fræðiheiti, aspergers-heilkenni?
Já, ég kalla það fólk sjálfbjarga einhverfa því mér þykir þetta fræðiheiti stirt. Einkennin eru einsleit áhugamál, sérstæður málþroski, sérviskuleg framkoma og ófélagslyndi samkvæmt þeim fræðum sem kennd eru við sálfræðinginn Hans Asperger. Þetta eru hin vægari tilfelli einhverfu og er helsta viðfangsefni bókar minnar því með bókinni reyni ég að gera sérstætt mannlífi umræðuhæft á öðrum nótum en með tæpitungu sérfræðinga. Dæmigerðir einhverfir eru fremur stofnanabundnir og að því skapi óaðgengilegir, en þó ekki að síður verðir umfjöllunar á persónulegum nótum og það reyni ég vissulega þótt minna fari fyrir því efni í bókinni.
Hvernig er hægt að ná til manns eins og þess einhverfa sem ekki hefur áhuga á félagsskap við annað fólk?
Það er ein vitleysan að einhverfur maður, sama á hvaða aldri hann er, hafni öllum félagsskap. Þörf hans fyrir félagsskap er bara frábrugðin því sem algengast er um fólk og því hafnar fólk oft þeirri þörf í réttri mynd sinni þegar hún lætur á sér kræla; segir þessa þörf annað en hún er. Allt mannlegt vit leitar sér þroskaleiða gegnum fyrirmyndir. Sá einhverfi virðist mér stundum skynja allt í einum fleti, sjálfan sig sem aðra, líkt og á sjónvarpsskjá og kemur því undarlega fyrir, t.d. skynjar hann illa viðeigandi fjarlægðir í samskiptum, og getur því verið bæði glámskyggn og uppáþrengjandi í framkomu að áliti venjulegra fólks. Dýptina vantar í myndir Sölva Helgasonar af þessari ástæðu, tel ég. Félagsþörf einhverfs manns kemur á frumstigum fram í tilhneigingu til að bergmála það sem fyrir hann ber og það sem skrítnast þykir, bergmála sjálfan sig jafnt sem aðra. Hann virðist finna til sín úr fjarlægð; þess vegna þriðju persónu tal sumra um sjálfa sig. Og sálnaflakk sem er algengt meðal ákveðins hóps einhverfra. Uppbyggilega nærveru annars manns kann sá einhverfi að launa með fágaðri væntumþykju sem minnir á fullkomnunarhneigð listamanns. Einhverfir eru flestir, ef ekki allir, ólýðræðislegir fullkomnunarsinnar sem hugsa í myndum ef ekki er beinlínis haldið að þeim að gera það ekki. Slíkt draumamók þekkjum við öll af eigin reynslu þótt við sitjum ekki svo föst í því sem þeir.
- Var þá Sölvi Helgason einhverfur að þínu áliti?
Já, áreiðanlega. Ekki þarf annað en bera myndir hans saman við málverk einhverfra, til dæmis á netinu, til að komst að þeirri niðurstöðu.
- Að lokum: Erum við ekki öll meira og minna einhverf? Ég þykist a.m.k. kenna ýmissra merkja um einhverfu í sjálfri mér eftir lestur bókar þinnar!
Það er misskilningur. Ekkert eitt einkenni gerir mann einhverfan þótt mikil brögð séu að heldur heilkenni margra einkenna sem vara mestan hluta ævi manns, hafi ekkert verið við því gert. Aðeins þá er við hæfi að kalla mann einhverfan og þá eingöngu samkvæmt stigagjöf sérfræðinga í ráðgjafastöð um þessi mál. En það er önnur saga. Bók mín er tilfinningamál sjálfs mín fremur en slík ráðgjöf, hún er fremur reynslusaga og uppgjör en vísindi. Enda nær engin fræðigrein yfir einhverfu enn sem komið er heldur eru sérfræðiritin einkum leiðsegjandi um hvernig kenna á einhverfum að haga sér eins og annað fólk. Einhverf vinkona mín lýsir því fyrir mér nú á fullorðinsárum sínum að hún sé sjálfbjarga meðal fólks, í vinnu sem við önnur tækifæri, vegna þess eins að hún hefur góða námsgetu. Hún verður enn að læra allt sem öðrum er sjálfsagt. Brosa, hlæja, hvað þá annað. Þegar hún var krakki varð hún alltaf að láta vatn renna sex sinnum í glas áður en hún gat drukkið úr því. Í heilt ár elti hún þann sem var næstur henni hverju sinni og hermdi allt eftir honum. Og hún var varla samtalsfær fram á unglingsár. Nú er hún háskólamenntaður starfsmaður fyrirtækis.